Ma Dolce Vita

Il me reste que 131 jours avant la fin de mon congé parental. Je serre très fort mon beau bébé Youri d’amour en essayant de me motiver à penser que je devrais m’en séparer à la fin de janvier 2012 pour son entrée au CPE. Je veux encore respirer et bécoter sa petite tête tous les jours. Ces moments précieux ne reviendront pas et je suis reconnaissante à mon gouvernement d’offrir à mon enfant les meilleures conditions parentales pour lui offrir un attachement sécurisé! Quelle chance!

2011 est définitivement la plus belle année de ma vie.

La tempête des dernières années est dernière moi. Les blessures de la séparation se referment tranquillement pour moi et les enfants. La santé de Camille est stable et elle se porte à merveille. William-André a maintenant les deux pieds ancrés solidement dans son adolescence et ça lui va bien. La vidéo de son camp de « skate »  qu’il a fait par lui-même me rend encore plus fière de ses nombreux talents.

Et mon homme.. Toujours, aussi présent pour nous. Un amour de papa.. Je n’aurais jamais pu trouver un homme qui aime autant d’autres enfants que le sien. Cette semaine, tous les matins, il s’est levé pour aller reconduire le grand fils à son camp afin que je puisse dormir avec mini fils. Tout ça à travers ses autres tâches professionnelles. On a une solide famille recomposée et sans lui ce serait impossible. Et son avenir est brillant. Et j’ai la chance d’être aux premières loges pour le voir s’épanouir.

 

On quitte d’ici quelques jours pour Rome en Italie. Un grand voyage avec bébé seulement. Bon le stress de quitter l’Amérique pour la première fois en laissant mes grands ici est à limite traumatisante (J’imagine toujours le pire.. Et j’en fais même des cauchemars depuis quelques jours! Mais bon, ils seront avec leurs papas, ce qui réussit un peu.. un peu à me sécuriser). Par chance, l’importante préparation du voyage occupe mon esprit !

Ce voyage sera le plus beau cadeau d’anniversaire. Merci mon bel amour de m’offrir cette belle vie.

 Est-ce que le fait d’avoir un chemin de vie avec des passages houleux rend le présent encore plus beau ?

 

Je veux que rien ne s’arrête. Devant la Fontaine de Trévi, je me promets de faire la tradition et de lancer une pièce. Mon vœu sera très simple.. Je vous laisse deviner.

L’été de ses 11 ans

Camille en la couchant au lit:

« Tu sais maman, hier en regardant mes PetsShop, je me suis demandé comment je pourrais jouer “à faire semblant”.. Maman, c’est ça grandir, ne plus avoir d’imagination?»

Non mon bel amour, en grandissant, ça se transforme en créativité.. Et j’espère que tu ne perdras jamais la belle créativité qui t’habite.

Bonne fête mon ange… On en veut des dizaines et des dizaines avec toi.

Un petit pas pour la science, un grand pas pour Camille

Nous avons reçu le diagnostique que Camille était atteinte de la fibrose kystique le 1er février 2001.

Camille 7 mois

Elle venait à peine d’avoir 7 mois. Je me souviendrais toujours, du pneumologue, appuyé sur le lit de métal à l’hôpital St-Justine, m’annoncer que la recherche évoluait rapidement, que les statistiques de survie avait passé le cap de la trentaine, qu’avant St-Justine donnait des soins palliatifs pour les enfants FK et que maintenant la majorité était transférée dans des hôpitaux « pour adulte» à leurs 18es années… du bla-bla-bla.. Pour mon coeur de maman, j’avais peine à trouver dans ses mots du réconfort et encore moins de l’espoir. On venait de m’annoncer que mon enfant était atteint d’une maladie encore mortelle. Point à la ligne. Que son espérance de vie à elle ne serait que la moitié de celle de Statistique Canada.

J’ai assisté durant les dix dernières années à presque toutes les conférences médicales de FIBROSE KYSTIQUE QUÉBEC. J’ai une armée de RSS qui entrent toutes les nouvelles scientifiques concernant la maladie. J’ai lu, j’ai fouillé, j’ai copié et j’ai posé les tonnes de questions sur ma liste aux médecins de ma fille.  Savoir, comprendre, être à l’affut.

Mais quotidiennement, nous n’avons rien « senti» de l’évolution scientifique depuis 2001.

Jusqu’à aujourd’hui..

Comme j’en parlais ici, Camille a toujours cette fichue de bactérie dans ses poumons. Malgré sa résistance à plusieurs familles d’antibiotique (oubliez le sirop à saveur de banane), elle utilise régulièrement la TOBI. Cet antibio n’est pas arrivé à irradier la bactérie complètement, mais nous sommes arrivés à éviter une importante colonisation qui causerait une dégradation rapide de sa fonction pulmonaire. Si vous croisez Camille, vivante et enjouée comme elle est, vous pourriez à peine croire qu’une bactérie aussi puissante puisse l’habiter. On la contrôle encore à coup d’antibios à  doses régulières et à long terme, ciblé dans ses poumons afin d’éviter aux restes de son système une charge puissante. Mais comme l’expérience d’épisode H1N1 en 2009, sa capacité pulmonaire reste affaiblie si un petit virus ou une simple bactérie se présente.. Pour faire une métaphore, les soldats sont occupés à gérer le pseudomonas et parfois, il en laisse passer…

Donc voilà.. Pour revenir à la TOBI inhalation… +/- 40 minutes deux fois par jour avec un compresseur électrique super bruyant (machine pour diffuser un médicament en inhalation) et un nébuliseur à désinfecter chaque fois après chaque traitement. Les gens de mon entourage m’ont vu souvent faire bouillir cette casserole d’eau chaque soir, chaque matin pour y plonger le nébuliseur.

En plus, c’est un médicament qui reste au froid, qui se transporte avec un ICEPACK  et qui coûte très cher. Dieu merci mes assurances privées le payaient, mais je devais quand même assumer le 10% d’une facture de plus de 3000$ mensuellement.

Et voilà que les chercheurs de chez Novartis avec leurs cocologies, comme dit si bien Camille, ont trouvé une façon géniale de produire l’antibio en poudre sèche. La TOBI® Podhaler®

FINI Le compresseur. Plus de Icepack, plus de bruit à réveiller les voisins à 7h am.  Plus de désinfection et surtout… gagner du temps libre!!!! Pensez-y, chaque matin et soir, 40 minutes. Comme un athlète du poumon, Camille devait être sérieuse et disciplinée. Et moi être la coach, derrière qui dit toujours “GO! GO!”.

Le nouveau médicament c’est seulement quelques capsules à percer et inhaler en 5 minutes, matin et soir, en continu. Le Canada à été en avril dernier le premier pays au monde à approuver la TOBI en poudre.

Oui la TOBI reste dans notre vie. Vivre avec un enfant FK c’est même le soir de Noël, la journée où tu as la gastro, le matin où tu t’es levé en retard, le soir où tu as pris du vin et que tu t’amuses. Une discipline… Mais c’est maintenant un peu moins lourd sur nos épaules. Je parle en nous, car je considère que nous formons une équipe Camilliou et moi… Et autour, il y a nos partisans.. Les amis, la famille et parfois même des étrangers qui nous appuient sur les médias sociaux ou même silencieusement par des messages ou une présence qui se sent. Si vous saviez comment, ça fait du bien.. Parce même si ce n’est pas l’enfer, ni le paradis..On garde le cap et on savoure la vie avec vous…Merci..

Parce que vivre avec la maladie.. C’est parfois être profondément déçu des gens qui vous ignorent ou qui radotent des phrases ultras positives.. Ça me pue au nez. Mais cliché de dire “Pardonnez leurs, ils ne savent pas ce que c’est, ils ont un enfant en santé”. Tout le monde a de la sympathie, mais l’empathie n’est pas donnée à tous.

Ma mère disait souvent que les gens sont tellement assis sur leur propre bonheur, qu’ils oublient de se lever pour aider les autres. Elle a bien raison ma mère..

 

Bon bien l’aventure commence demain matin.. Camille a bien écouté les consignes à l’hôpital…

 

Merci les donateurs, les chercheurs… On peut maintenant rester à la maison un soir de panne de courant électrique. Elle pourra faire dodo chez une amie sans qu’on se casse la tête.. ON POURRA MÊME FAIRE DU CAMPING SAUVAGE!

Et que dire de la campagne de pub (avec un iPhone en plus )… Elle fait tellement Camille d’ici quelques années..

Un doux chaos à 3

2 mois et 1 jour pour Youri.

566 semaines et 4 jours pour Camille.

704 semaines et 29 jours pour William-André.

Youri a eu deux petits mois hier. Notre nouvelle vie se bâtit autour.

La maison est un peu plus à l’envers qu’à l’habitude, mes impôts ne sont toujours pas faits et traine dans la salle à manger un panier complet de chaussettes qui demande juste à retrouver leurs frères.

Youri 2 mois

Je pourrais parler longuement de mon petit Youri et comment son évolution me fascisne. Chaque semaine, je range ses camisoles rendues trop petites et surtout je m’épate pour chaque sourire encore plus expressif.. Il prend sa place tranquillement. Un bel amour.

 Mais il y a aussi mes deux grands, qui grandissent à leur tour.

Cette fin de semaine, un chaos régnait dans la maison. J’ai la chance d’avoir 3 enfants dans chacun des stades. Un ado, une pré-ado qui joue encore au Petshops et un bébé au regard vif.

Camille va bien. Sa maladie est stable et elle ne fait que parler de sa prochaine prestation théâtrale à Star Ahuntsic. 

William-André demande à mettre ses verres de contact le plus souvent possible, pour aller voir la « game » des filles au Flag Football de son école secondaire. L’adolescence est une autre dimension.

 

Il faut mettre au monde un autre enfant pour réaliser comment ses autres enfants grandissent.

Je n’aie ni maitrise et encore moins de doctorat. Mais je suis mère depuis 1997. Dans mon curriculum de maman, je cumule 117 semaines de grossesses, 89 semaines d’allaitement, des heures de crise, de câlins, de doute et j’en passe.  Je peux presque me vanter qu’à 32 ans j’ai passé tous les stades de l’enfance plus qu’une fois. Il faut passer par là pour le comprendre.

Dernièrement nous sommes allées à  AccroSportBarani, parce que je voulais passer du temps de qualité avec ma belle Camille, mais un incident malheureux c’est produit. Son bouton de gastrostomie a arraché. Je vous épargne les détails. Nous avons terminé notre journée mère/fille à l’urgence du CHU Ste-Justine. Quelques heures plus tard avec des seins qui font mal tellement je n’ai pas allaité depuis longtemps. Un Youri en pleurs qui n’aime pas la bouteille et qui m’attend à la maison avec mon amoureux. Un William-André qui attend pour que j’aille le chercher.

Ce soir-là en stress,  à ce moment en voiture de retour de l’hôpital, j’ai réalisé qu’avoir plus d’un enfant, c’est gérer ses priorités. C’est se donner encore plus et c’est aimer en partage.

Un enfant, c’est une relation fusionnelle. Deux enfants, c’est se partager. Trois c’est aimer en priorité en essayant d’être égale.. Presque en s’oubliant.

C’est maintenant mon quotidien et je ne regrette rien. Je suis  une mère et une amoureuse comblée.

D’ici quelques décennies, ils reviendront les trois à ma table, mes cheveux auront plein de gris. J’aurais réussi ma vie grâce à eux.

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Il était une fois Youri

Il est là dans nos bras. Notre fils. Ce petit homme qui nous a causé tant d’inquiétude tout le long de ces 9 mois.

Une belle rencontre, planifiée le 1er mars 2011 au CHU Ste-Justine de Montréal. J’ai écrit sa préface quelquefois sur ce blogue, je vous partage le premier chapitre de sa vie. Parce qu’il est notre fierté et la réalisation de la belle histoire d’amour entre moi et Carl.

J’aurais surement la chance de raconter plus en détail césarienne et allaitement.. Qui malgré ma troisième expérience, est complètement différente.

Mais là, c’est l’émotion qui parle, c’est le stress qui tombe. C’est l’après.

Youri est né d’une longue réflexion à savoir si nous nous lancions dans l’aventure d’un troisième. Comme la maladie de Camille demande énormément de temps et d’amour, j’avais la peur au ventre de me lancer dans une naissance. Peur du jugement, peur de ne pas aimer aussi fort et peur de devoir encore m’en séparer une fin de semaine sur deux.

Finalement, notre décision de créer une vie a été devancée par la mort.  Le 26 avril 2010 au matin, un policier m’a téléphoné pour m’annoncer la mort de mon meilleur ami. Robert s’est donné la mort en nous laissant sans mot. Je n’avais rien vu venir.. Nous nous étions parlé quelques jours avant… Il vivait des drames et je n’ai jamais saisi « son besoin d’aller faire un grand voyage ». Nous étions là un pour l’autre…Très proche malgré la distance.

Le silence de sa mort me laisse encore sans réponse. Il me manque énormément. C’était un grand Homme. Un chirurgien, un poète et un être passionné que j’aimais et que j’aime toujours.

Le soir de ses funérailles, après mon hommage à l’église, les yeux bouffis et le cognac à la main j’ai dit à Carl que j’en avais assez des pertes dans ma vie. La maladie, les séparations et la mort. Que je voulais la vie sur le cœur. Et j’ai jeté cette petite plaquette anticonceptionnelle. À peine quelques semaines plus tard, une petite vie naissait en moi.

Et la mort est revenue rodée durant ma grossesse. Mais fiston a tenu bon et a fait un pied de nez au pronostique des porteurs de sonde échographique. Merci Robert d’avoir entendu mes prières.

Quand on a déjà un enfant avec une maladie incurable comme la fibrose kystique, on se protège en se disant que le pire on l’a déjà eu. Mais la vie est comme ça. Elle s’ingère dans nos propres concepts.

Et voilà Youri est là depuis le 9h16 le 1er mars dernier, 3660 grammes de bonheur et d’amour avec Carl.

Bébé a toujours sa néphromégalie (reins de plus grande taille) et il devra encore repasser une échographie rénale avec des suivis. Mais malgré tout ça, il est pleine forme et tout son système fonctionne normalement. Sa petite joue collée sur ma poitrine soulage toute inquiétude maintenant. Même la généticienne qui est passée dans la chambre 4503, l’a prise dans ses bras et nous a dit : « Vous avez pris la meilleure décision de refuser l’IMG et votre courage durant cette grossesse est exemplaire, plusieurs parents auraient lâché bien avant »

Carl aimait les prénoms courts et il était assez difficile dans ses choix. Et comme je travaille dans un Centre de la petite enfance, je connais les prénoms « populaires », les en hausse et les visages associés.

Youri (Юрий) est un prénom russe. Il veut dire George.. Comme le grand Youri Gagarine, héros soviétique, premier homme à aller dans l’espace.

Depuis mon adolescence j’ai toujours aimé Youri. Ma grand-mère paternelle est allée longtemps en Russie, elle adorait ce peuple. Je m’en veux encore d’avoir perdu la poupée matriochkas qu’elle m’avait offerte quand j’avais à peine 6 ans.

Mon petit Youri, tu portes le prénom d’un héros.

Robert, je sais que tu es toujours là dans l’espace.. Grand passionné d’astronomie, mon plus beau souvenir avec lui, coupe de vin à la main, il avait installé son impressionnant télescope sur son balcon et on avait regardé le ciel. Je n’avais jamais vu une étoile d’aussi proche. C’était magique et vivant, une boule de lumière dans ce petit viseur.

De là-haut, reste près de nous.

Car oui la vie, ça soulage la mort.

 

Bébé s’en vient..

Dans quatre jours notre fils sera dans nos bras.. C’est complètement fou, long et court à la foi.

Il y a plus de dix ans que j’ai donné naissance à ma petite Camille. J’ai peur d’en avoir oublié et de redevenir une débutante.. Je me rappelle de l’odeur de chacun de mes nouveaux nés. L’osmose qui m’habitait à chaque naissance. J’ai hâte de la sentir à nouveau…

Bébé nous a fait plus d’une peur depuis ses toutes premières échographies. Tout a débuté avec une clarté nucale très anormale. J’ai dû changer de centre hospitalier et finir avec l’équipe multidisciplinaire de la clinique GARE du CHU Ste-Justine.

En septembre, on parlait de trisomie à 50 % de chance et plusieurs fois, on a remis en cause la viabilité de ce petit être à en devenir.  Heureusement après une biopsie du trophoblaste ou du futur placenta (et ma fameuse commotion cérébrale qui en a suivi) le caryotype était normal avec ses 46 chromosomes et la confirmation que j’attentais un foetus de sexe masculin. Dès lors, on l’a baptisé Bébé Y en lien avec tout suivi en génétique.

Ne s’arrêtant pas ici, les investigations ont continué afin de comprendre pourquoi Bébé avait encore beaucoup de liquide après 14 semaines. Car même lorsque les trisomies sont écartées, certains syndromes génétiques ou malformations y sont associés.

Alors, on a eu droit à plus de 21 échographies et son ADN a même traversé la frontière américaine pour des analyses plus poussées concernant des syndromes génétiques associés à une clarté nucale anormale.J’ai passé une échographie foetocardiaque. Tout les résultats sont revenus normaux. Un soulagement.

Ce n’est qu’à 31 semaines, qu’ils ont réalisé dans le cadre d’une autre échographie de routine que ses deux reins étaient « plus gros que la normale » et que je manquais légèrement de liquide amniotique. J’ai eu l’impression de revenir à une case départ.. Comme dans un jeu de serpent et échelle.

Alors, une nouvelle spécialiste est venue dans son dossier médical et il a été évalué par l’équipe de diagnostic prénatal. Dre Véronique Phan, néphrologue pédiatrique suivra ses « gros reins». Pour l’instant, on doit attendre sa naissance afin de voir les conséquences de cette anomalie qu’on appelle en jargon médical néphromegalie bilatérale modérée. Dans les jours qui suivront sa naissance, bébé aura une échographie rénale et une réévaluation en génétique. Bref.. Encore du stress.

Il reste quelques jours.. Les grands sont en semaine de relâche et ils ont déserté la maison pour aller du côté paternel. Son petit linge est dans ses tiroirs et sent le Ivory Neige. La valise est prête.

Et sa chambre aussi.. La voici

J’ai hâte de vous présenter ce petit homme.

Bienvenue Hiver

Oui, il est bel et bien là cet hiver.

Après un aller-retour dans ma région trifluvienne hier, j’ai affronté le trafic dans le plus gros de la tempête. Partir de Trois-Rivières à 14h30 pour arriver à la maison à 18h45 et sans arrêt, c’est dur en titi pour une vessie de femme enceinte!

Et que dire des stratégies pour attraper balais à neige derrière le banc conducteur ou le gant tombé dans le fond de la voiture.. C’est comme avoir un ballon de basketball sous le chandail et ramasser un objet sur le plancher. Un défi je vous dis!

Aujourd’hui, je suis allée reconduire à l’école ma grande Camille deux fois, aller-retour, à travers les trottoirs enneigés et les grandes rafales de vent, le manteau d’hiver qui s’attache à peine à la bedaine..

Je me suis soudainement vu comme une Émilie Bordeleau accouchant dans la neige. Mais bon en réfléchissant 2 secondes entre deux reniflages, je me suis moins projetée dans cette image parce que le prénom Blanche ça allait très bien en 1908.. Alors qu’en 2010 le prénom Gadou ça sonne moins bien.

Bienvenue dans troisième trimestre Bébé Y!

Maman, est-ce que c’est normal que je me sente seule parfois?

Une phrase lancée comme ça après que j’ai critiqué l’état de sa chambre à coucher,  une main pleine de papier à jeter et l’autre sur l’interrupteur de la lumière. La petite seconde avant le : « Allez, bonne nuit ma grande»

Ma fille a perdu la plupart de ses amies cette année. À cause d’un programme d’anglais enrichi dans son école primaire située dans un autre bâtiment -L’annexe. Toutes les petites filles de sa classe (sa gang depuis quelques années) ont été sélectionnées pour faire le programme. Camille sortait d’une hospitalisation au test d’admission. Elle n’a pas réussi à entrer.. La seule de sa classe.

La directrice m’a balancé des: « Mais madame, votre fille ne peut pas faire le programme avec un test comme celui-là» « Même avec une moyenne de 80% dans ses études, on considère qu’elle s’absente souvent en raison de sa maladie et elle ne pourra pas suivre un programme intensif» « Elle va se faire d’autres amies, il faut qu’elle les oublie» « Dans la vie on peut apprendre l’anglais de bien d’autre façon » « Elle sera dans une plus petite classe avec des nouveaux arrivants»

Et sa phrase qui m’a tué: « Vous savez, madame Papineau, Camille va en vivre des échecs dans sa vie, c’est comme ça».

Comme si elle n’était déjà pas un peu derrière toutes ces petites filles en santé, madame la directrice.

Alors, on a abdiqué. Je l’ai encouragé de la meilleure façon que j’ai pu . Je l’ai même inscrite au service de garde malgré mon congé pour qu’elle puisse voir ses amies les soirs de semaine…

Florence, sa best lui a téléphoné ce soir. Il y a un party de Noêl avec son ancienne gang de l’Annexe, mais plusieurs ne veulent pas que Camille soit là. Florence, un peu maladroite a raconté qu’elle trouvait ça vraiment “poche”.

Elle a téléphoné à 16h43 ce soir.

J’ai mis ma fille au lit à 20h15. Et c’est à ce moment, assis au pied de son lit, papier à jeter dans les mains que Camille m’a raconté, trémolo à la gorge et long soupir.

Tout ce que j’ai réussi à dire sans certitude, c’est que Florence restera sa « best» et que tant pis, on ira au Ciramique Café toutes les trois le prochain samedi après-midi.

C’est tout ce que je pouvais te dire, ma belle Camille, déjà trop forte…

Everybody hurt…. Comme Ariane Moffatt la chantait pour Trauma

BD, Réno et Bébé

J’ai eu envie d’un billet plus léger. Je devrais mettre à jour les nouvelles de Bébé Y, car ça va à la vitesse Grand V de son côté médical, mais c’est surtout un bon vent.. Ce qui fait un bien énorme dans les dernières semaines. J’aurais la chance de décrire la chronologie depuis juin dernier de toute son histoire..

Mais bon le décompte est commencé, j’en suis à 24 semaines et 3 jours, donc plus de la moitié de ma grossesse. Il devrait se pointer le 7 mars 2011. Césariennera ou accouchera naturel.. Le dilemme est toujours là. Après deux césariennes, j’ai envie d’un AVAC, mais je dois attendre à 36 semaines pour passer une échographie pour évaluer ma cicatrice. Cette échographie pourra m’éclairer à savoir si je peux délivrer ce garçon de façon naturel ou je dois encore revêtir la jaquette bleue d’hôpital et m’allonger bras en croix pour me laisser ouvrir les entrailles.  À suivre..

Bon d’ici là, il faut réaménager la maison. Nous avons la chance d’habiter un grand espace avec 3 chambres et un bureau. Il y a le sous-sol avec une autre chambre, mais l’idée de descendre le grand Will, ne me plait pas vraiment. Déjà de superviser la chambre et le faire décoller de l’ordi est une tâche.. Descendre en bas, vérifier, chialer, remonter, soupirer.. Non merci!

Le bureau est ma pièce préférée de la maison.

En fait, il est un bureau qu’on ne se sert pas comme bureau. Mon portable préfère le sofa, mon lit ou la table de la cuisine. C’est une pièce magnifique avec deux murs de bibliothèque encastrés, une porte, une grande fenêtre où l’on peut apercevoir au loin la rivière des Prairies et ce joli balcon.

Rien d’une chambre de bébé.

Et mon chéri est un amateur de BD américaine. Le genre pas très « home staging». Et il y a les livres, les magazines, les papiers, les trombones, etc.. Ahhhhh. L’E-N-F-E-R!

Un ruban à mesurer, 3 p’tits tours suédois chez Ikea, un achat compulsif et voilà on règle le problème. Nah.. il y avait ce petit chiant de tuyau dans la salle à manger.. Qui nous empêche de mettre ladite très, très grande bibliothèque. Bravo Véro.

(sur cette photo, en bas à droite)

Alors au grand plaisir de mon Homme, Batman, Superman, Sipderman et les autres nous protègent maintenant dans notre chambre. Bien oui, parce que des supers héros, ça ne peut pas dormir dans un sous-sol. C’est allergique à l’humidité :S Mais bon le résultat, n’est pas SI mal et l’homme dort mieux.

On y voit de façon très claire nos goûts différents.. Les bandes dessinées de l’homme en haut et les livres de la dame en bas.

J’ai bien hâte de passer à la peinture et d’aménager la chambre de bébé. Ça sera concret qu’il s’en vient et il aura son espace bien à lui. Je dois chercher dans mes talents en design pour la rendre la pièce fonctionnelle ayant un seul mur pour appuyer bassinette et table à langer…

D’ici là il y a un gros tri de choses inutiles que l’on accumule depuis trop d’années. Des boîtes que j’ai déménagées sans rouvrir et des tonnes de papier que je gardais « au cas où». Le blogue de mon amie Sophie, la pro de la réorganisation qui est super interessant quand on est dans ce genre de ménage.

J’ai ma gérante d’estrade qui me surveille toujours pendant cette réorganisation, soit Madame Sushi, la chatte de Camille.

La chambre de Bébé Y commence à s’organiser.

Comme j’ai craqué pour SISSI LA SOURIS une superbe literie de la collection française Carré Blanc avec des tons d’aqua, de blanc et de brun, je suis certaine que les prochaines semaines vous pourrez me surnommer « Véro, tu m’inspires».

Radiothon Corus – Unis pour Ste-Justine avec Camille

C’est aujourd’hui que nous serons dans le hall d’entrée du Centre Universitaire Ste-Justine pour aller témoigner dans le cadre de la 7e édition du Radiothon Corus Québec Unis pour les enfants de Sainte-Justine.  J’ai la chance d’avoir une fille verbomotrice, d’une sensibilité incroyable et qui est facilement capable de bien se raconter.

Camille n’est pas la plus malade, n’est pas la moins malade entre ses murs non plus. Il y a des milliers d’enfants courageux qui reçoivent des soins dans ce centre hospitalier universitaire de haut niveau qui se consacre exclusivement aux enfants, aux adolescents et aux mères.

Elle franchit la porte de l’hôpital plusieurs fois par année et verra encore des centaines de visages d’ici ses 18 ans (l’âge où elle sera transférée à une clinique de fibrose kystique adulte). Notre famille a son histoire ici.

J’y suis moi-même venue en ambulance en 1986, suite à un grave accident avec un Pitt bull. William-André est suivi à la Clinique d’allergologie. Camille a reçu son diagnostice à la Clinique de fibrose kystique le 1er février 2001..Et même Bébé Y a déjà son lot d’échographie ici à Grossesses à risques et au Centre de diagnostic prénatal.

Vous comprendrez que Ste-Justine nous touche beaucoup. Comme plusieurs Québécois, j’en suis certaine.

Quand ma fille fait un “high five” après un test de fonction pulmonaire sur une machine qui donne les meilleurs résultats, quand elle peut regarde son film préféré pendant qu’elle reçoit ses antibiotiques intraveineux, quand une technicienne de labo lui remet un petit bonhomme tricoté par une bénévole sur le bout de doigt d’une prise de sang, on réalise que malgré les malheurs, il y a des bons souvenirs qui habitent son enfance.

Il n’y a pas un enfant qui nait courageux.

Leur courage apparait petit à petit, au fur et à mesure que les obstacles se dressent dans leur combat.

Croyez-moi, il n’y a rien de plus bourversant pour une maman de voir sourire son enfant dans la souffrance.

Les rêves de Camille changent chaque jour, elle veut devenir vétérinaire, habiter en Australie, avoir une machine à barbotine dans sa chambre. L’autre jour, elle m’a demandé si elle allait encore faire dodo à Ste-Justine cette année.

Mon rêve c’est de lui dire: “ Non, ma belle chérie”. L’espoir nous habite dans ses moments.

Les enfants ne devraient jamais se questionner sur leur maladie.

Aujourd’hui nous serons en onde:

15h25 à Montréal Maintenant au 98.5 FM avec Paul Houde
16h à CKAC
16h20 à CKOI avec Normand Brathwaite.

Soyez généreux! 1-866-783-5878

Merci du fond du coeur! MERCI BEAUCOUP!

Pour entendre Camille l’an passé avec Paul Houde et Thérèse Parisien c’est ICI