Maman, est-ce que c’est normal que je me sente seule parfois?

Une phrase lancée comme ça après que j’ai critiqué l’état de sa chambre à coucher,  une main pleine de papier à jeter et l’autre sur l’interrupteur de la lumière. La petite seconde avant le : « Allez, bonne nuit ma grande»

Ma fille a perdu la plupart de ses amies cette année. À cause d’un programme d’anglais enrichi dans son école primaire située dans un autre bâtiment -L’annexe. Toutes les petites filles de sa classe (sa gang depuis quelques années) ont été sélectionnées pour faire le programme. Camille sortait d’une hospitalisation au test d’admission. Elle n’a pas réussi à entrer.. La seule de sa classe.

La directrice m’a balancé des: « Mais madame, votre fille ne peut pas faire le programme avec un test comme celui-là» « Même avec une moyenne de 80% dans ses études, on considère qu’elle s’absente souvent en raison de sa maladie et elle ne pourra pas suivre un programme intensif» « Elle va se faire d’autres amies, il faut qu’elle les oublie» « Dans la vie on peut apprendre l’anglais de bien d’autre façon » « Elle sera dans une plus petite classe avec des nouveaux arrivants»

Et sa phrase qui m’a tué: « Vous savez, madame Papineau, Camille va en vivre des échecs dans sa vie, c’est comme ça».

Comme si elle n’était déjà pas un peu derrière toutes ces petites filles en santé, madame la directrice.

Alors, on a abdiqué. Je l’ai encouragé de la meilleure façon que j’ai pu . Je l’ai même inscrite au service de garde malgré mon congé pour qu’elle puisse voir ses amies les soirs de semaine…

Florence, sa best lui a téléphoné ce soir. Il y a un party de Noêl avec son ancienne gang de l’Annexe, mais plusieurs ne veulent pas que Camille soit là. Florence, un peu maladroite a raconté qu’elle trouvait ça vraiment “poche”.

Elle a téléphoné à 16h43 ce soir.

J’ai mis ma fille au lit à 20h15. Et c’est à ce moment, assis au pied de son lit, papier à jeter dans les mains que Camille m’a raconté, trémolo à la gorge et long soupir.

Tout ce que j’ai réussi à dire sans certitude, c’est que Florence restera sa « best» et que tant pis, on ira au Ciramique Café toutes les trois le prochain samedi après-midi.

C’est tout ce que je pouvais te dire, ma belle Camille, déjà trop forte…

Everybody hurt…. Comme Ariane Moffatt la chantait pour Trauma

BD, Réno et Bébé

J’ai eu envie d’un billet plus léger. Je devrais mettre à jour les nouvelles de Bébé Y, car ça va à la vitesse Grand V de son côté médical, mais c’est surtout un bon vent.. Ce qui fait un bien énorme dans les dernières semaines. J’aurais la chance de décrire la chronologie depuis juin dernier de toute son histoire..

Mais bon le décompte est commencé, j’en suis à 24 semaines et 3 jours, donc plus de la moitié de ma grossesse. Il devrait se pointer le 7 mars 2011. Césariennera ou accouchera naturel.. Le dilemme est toujours là. Après deux césariennes, j’ai envie d’un AVAC, mais je dois attendre à 36 semaines pour passer une échographie pour évaluer ma cicatrice. Cette échographie pourra m’éclairer à savoir si je peux délivrer ce garçon de façon naturel ou je dois encore revêtir la jaquette bleue d’hôpital et m’allonger bras en croix pour me laisser ouvrir les entrailles.  À suivre..

Bon d’ici là, il faut réaménager la maison. Nous avons la chance d’habiter un grand espace avec 3 chambres et un bureau. Il y a le sous-sol avec une autre chambre, mais l’idée de descendre le grand Will, ne me plait pas vraiment. Déjà de superviser la chambre et le faire décoller de l’ordi est une tâche.. Descendre en bas, vérifier, chialer, remonter, soupirer.. Non merci!

Le bureau est ma pièce préférée de la maison.

En fait, il est un bureau qu’on ne se sert pas comme bureau. Mon portable préfère le sofa, mon lit ou la table de la cuisine. C’est une pièce magnifique avec deux murs de bibliothèque encastrés, une porte, une grande fenêtre où l’on peut apercevoir au loin la rivière des Prairies et ce joli balcon.

Rien d’une chambre de bébé.

Et mon chéri est un amateur de BD américaine. Le genre pas très « home staging». Et il y a les livres, les magazines, les papiers, les trombones, etc.. Ahhhhh. L’E-N-F-E-R!

Un ruban à mesurer, 3 p’tits tours suédois chez Ikea, un achat compulsif et voilà on règle le problème. Nah.. il y avait ce petit chiant de tuyau dans la salle à manger.. Qui nous empêche de mettre ladite très, très grande bibliothèque. Bravo Véro.

(sur cette photo, en bas à droite)

Alors au grand plaisir de mon Homme, Batman, Superman, Sipderman et les autres nous protègent maintenant dans notre chambre. Bien oui, parce que des supers héros, ça ne peut pas dormir dans un sous-sol. C’est allergique à l’humidité :S Mais bon le résultat, n’est pas SI mal et l’homme dort mieux.

On y voit de façon très claire nos goûts différents.. Les bandes dessinées de l’homme en haut et les livres de la dame en bas.

J’ai bien hâte de passer à la peinture et d’aménager la chambre de bébé. Ça sera concret qu’il s’en vient et il aura son espace bien à lui. Je dois chercher dans mes talents en design pour la rendre la pièce fonctionnelle ayant un seul mur pour appuyer bassinette et table à langer…

D’ici là il y a un gros tri de choses inutiles que l’on accumule depuis trop d’années. Des boîtes que j’ai déménagées sans rouvrir et des tonnes de papier que je gardais « au cas où». Le blogue de mon amie Sophie, la pro de la réorganisation qui est super interessant quand on est dans ce genre de ménage.

J’ai ma gérante d’estrade qui me surveille toujours pendant cette réorganisation, soit Madame Sushi, la chatte de Camille.

La chambre de Bébé Y commence à s’organiser.

Comme j’ai craqué pour SISSI LA SOURIS une superbe literie de la collection française Carré Blanc avec des tons d’aqua, de blanc et de brun, je suis certaine que les prochaines semaines vous pourrez me surnommer « Véro, tu m’inspires».

Radiothon Corus – Unis pour Ste-Justine avec Camille

C’est aujourd’hui que nous serons dans le hall d’entrée du Centre Universitaire Ste-Justine pour aller témoigner dans le cadre de la 7e édition du Radiothon Corus Québec Unis pour les enfants de Sainte-Justine.  J’ai la chance d’avoir une fille verbomotrice, d’une sensibilité incroyable et qui est facilement capable de bien se raconter.

Camille n’est pas la plus malade, n’est pas la moins malade entre ses murs non plus. Il y a des milliers d’enfants courageux qui reçoivent des soins dans ce centre hospitalier universitaire de haut niveau qui se consacre exclusivement aux enfants, aux adolescents et aux mères.

Elle franchit la porte de l’hôpital plusieurs fois par année et verra encore des centaines de visages d’ici ses 18 ans (l’âge où elle sera transférée à une clinique de fibrose kystique adulte). Notre famille a son histoire ici.

J’y suis moi-même venue en ambulance en 1986, suite à un grave accident avec un Pitt bull. William-André est suivi à la Clinique d’allergologie. Camille a reçu son diagnostice à la Clinique de fibrose kystique le 1er février 2001..Et même Bébé Y a déjà son lot d’échographie ici à Grossesses à risques et au Centre de diagnostic prénatal.

Vous comprendrez que Ste-Justine nous touche beaucoup. Comme plusieurs Québécois, j’en suis certaine.

Quand ma fille fait un “high five” après un test de fonction pulmonaire sur une machine qui donne les meilleurs résultats, quand elle peut regarde son film préféré pendant qu’elle reçoit ses antibiotiques intraveineux, quand une technicienne de labo lui remet un petit bonhomme tricoté par une bénévole sur le bout de doigt d’une prise de sang, on réalise que malgré les malheurs, il y a des bons souvenirs qui habitent son enfance.

Il n’y a pas un enfant qui nait courageux.

Leur courage apparait petit à petit, au fur et à mesure que les obstacles se dressent dans leur combat.

Croyez-moi, il n’y a rien de plus bourversant pour une maman de voir sourire son enfant dans la souffrance.

Les rêves de Camille changent chaque jour, elle veut devenir vétérinaire, habiter en Australie, avoir une machine à barbotine dans sa chambre. L’autre jour, elle m’a demandé si elle allait encore faire dodo à Ste-Justine cette année.

Mon rêve c’est de lui dire: “ Non, ma belle chérie”. L’espoir nous habite dans ses moments.

Les enfants ne devraient jamais se questionner sur leur maladie.

Aujourd’hui nous serons en onde:

15h25 à Montréal Maintenant au 98.5 FM avec Paul Houde
16h à CKAC
16h20 à CKOI avec Normand Brathwaite.

Soyez généreux! 1-866-783-5878

Merci du fond du coeur! MERCI BEAUCOUP!

Pour entendre Camille l’an passé avec Paul Houde et Thérèse Parisien c’est ICI

Bonne fête William-André (ou la tribune d’une mère imparfaite)

Aujourd’hui mon grand William-André a 13 ans.

3 novembre 1997 à 18h04

Je devenais une mère à 19 ans. À un âge où on est encore centré sur soi et ses petits besoins. À l’âge où mes amis entraient à l’Université sur le bras de leurs parents, à rêver à leur futur boulot. À cet âge où tu débutes tes premières aventures avec les cartes de crédit, moi je signais un contrat encore plus important. Je signais mon premier contrat à la vie.

J’ai signé ce premier contrat à mes 18 ans

Un weekend d’hiver 1997 à Trois-Rivières entre deux cours au CÉGEP St-Laurent, une boite de pilule Tri-Cyclen laissée dans le tiroir de mon 3 et demi, un amour qui durait depuis mon bal de finissant et le p’tit + vous êtes enceinte qui est apparu non sans surprise quelques semaines plus tard…

Je ne l’ai jamais regretté.

Et aujourd’hui, je constate que nous avons pris de la maturité. Tu as 13 ans aujourd’hui mon homme et tu continues à grandir.

D’ailleurs, nous avons en quelque sorte grandi ensemble toi et moi.

J’ai mille et une raisons de penser que tu pourrais m’en vouloir.  Parmi celles-ci, en voici certaines qui me viennent à l’esprit.

• Il y a tout d’abord cette fois où je me suis sentie coupable d’être moins présente, la fois où tu avais avalé à 5 ans en cachette les médicaments de Camille, ta petite soeur malade, pour toi aussi « attraper » la fibrose kystique
• De t’avoir seulement allaité pendant 29 jours, parce qu’à cette époque j’avais plein de raison bidon de ne pas persévérer et que je trouvais ça cute un bébé avec une bouteille de Winnie L’Ourson
• De t’avoir barouetté avec mon permis d’apprenti conducteur dans ma vielle Madza 626 rouillée qui datait de 1986
• D’avoir été fière (euh, oui je l’étais) de te faire manger du McDo quand je recevais mon maigre chèque de Prêts et Bourses
• De t’avoir rendu une victime collatérale de ma vingtaine instable. Un bébé de moins d’un an sous le bras d’une mère célibataire…
• D’avoir si souvent changé d’adresse au cours des dernières années (J’t'e jure qu’on change plus avant ma retraite!)
• D’avoir accepté une grande injustice de ton existence. En effet, j’ai permis à un autre homme que ton père de se laisse appeler papa par toi durant 8 longues années, et constater qu’aujourd’hui qu’il t’a oublié complètement…

Mais j’aimerais aussi que tu saches que :

• J’aimais mieux de faire le cheval avec toi les vendredis soirs plutôt que rentrer à quatre pattes comme les autres de mon âge
• Grâce à ta présence, tu as été mon meilleur modèle et mon meilleur exemple pour réussir ma technique en éducation à l’enfance et oui, j’ai fini par finir comme les autres..
• Que j’aimais te kidnapper à la garderie pour sécher un cours et aller me promener avec toi dans une vieille poussette Graco usagée
• Que t’es aussi bordélique que moi, que j’ai jamais eu les bons trucs pour te motiver à faire ta chambre
• J’adore, même à 13 ans, qu’on ne raccroche jamais le téléphone sans se dire un « je t’aime »

Malgré le fait que tu as été le témoin de mes erreurs… tu es toujours là, sous mon toit et tu deviens :

• Un passionné de hockey rendu Bantam A des Braves d’Ahuntsic
• Un brillant étudiant de secondaire 1, dans une classe DÉFI pour élève enrichi et doué
• Un frère super protecteur qui est d’une patience exemplaire
• Un membre du Club Plein Air de ton école (Dieu merci, il n’y a pas juste tes comptes Facebook, Twitter et ta XBOX qui comptent dans ta vie!)
• Un mangeur de légumes même si j’ai peut-être abusé du McDo quand tu étais jeune

• Un débrouillard, un p’tit vite dans tout, un grand sensible, un grouillant et  mais surtout un être résilient..

Mais tu sais là fois, où j’t'ai trouvé le plus fort? 

C’est lorsque ton party est tombé à l’eau vendredi soir dernier. Je t’ai trouvé tellement fort de les envoyer promener dans ton statut Facebook. Tu n’as pas idée à quel point « maman » était fière de toi.

Ce soir-là, j’t'ai invité à dormir dans mon lit (pour une rare fois) parce que je ne savais pas comment soulager ta peine. On s’est fait deux, trois minouches sur les bras, on a discuté et on a joué au Monopoly par Bluetoooth sur les iPhone 4. Et quand est venu le temps de fermer la lumière. Tu m’as répondu: « Je vais aller dormir dans mon lit »

C’est à ce moment-là que j’ai compris que tu étais rendu un grand, un homme maintenant. Que tu possédais maintenant cette belle qualité que tu m’avais transmise il y a 19 ans.

L’autonomie.

Bonne fête William-André

On s’habitue jamais. On espère toujours.

C’est toujours la même routine, une semaine après le rendez-vous à la clinique de fibrose kystique du CHU Ste-Justine, on doit attendre après le résultat de la culture de gorge ou d’expectoration à Camille. C’est ce résultat qui détermine le traitement d’antibiotique qu’on devra suivre jusqu’au prochain rendez-vous. Isabelle l’infirmière de la clinique annonce la bonne ou la mauvaise nouvelle.

Les poumons d’une personne atteinte de FK (ou mucoviscidose pour les Européens)  deviennent malheureusement colonisés par différents germes au fil du temps. C’est ce qui cause la dégradation pulmonaire par des lésions du tissu conduisant à une infusance et une greffe à long terme.

Depuis 2005, on retrouve entre autres du Pseudomonas aeruginosa dans les poumons de Camille. À notre dernier rendez-vous en juillet et pour la première fois en 20 mois, le pseudomonas avait « disparu » dans sa culture. Pour ne pas s’emballer trop vite, la pneumologue de Camille avait décidé de ne rien changer au traitement d’antibio et de laisser un 3 mois sous la TOBI pour espérer une bonne irradiation de la mautadine de bactérie.

Donc on l’attendait avec impatience ce résultat de cette culture du 26 octobre.

Bien voilà, l’appel d’Isabelle a sonné cet après-midi;

2 (!!) souches différentes de Pseudomonas aeruginosa et du Staphylococcus aureus

Donc on continue le cocktail d’antibiotique pour les 3 prochains mois,

• 30-35 minutes matin et soir de TOBI en inhalation 2 semaines sur 4
• 3x par semaine d’Azithromycine
• Biaxin pour 21 jours

Et bon, on reprend le marathon.. Go! Go!

Commentaire déplacé à dire à une maman FK: Mon enfant a pris 3 fois des antibiotiques pour ses otites pis je suis à boutte!

Parce que le bonheur vous tape sur les nerfs

Depuis ma séparation en 2007, je me sens revivre.

Oui c’est ça. Je viens de comprendre 3 ans plus tard. C’est comme si on m’avait fait une transplantation du coeur ou comme une seconde naissance si vous le voulez.

N’allez pas croire que je ne culpabilise pas pour mes enfants de les avoir changés de ville ou de milieu de vie, bien au contraire. Mais j’ai envie de gazouiller mon bonheur, de le crier à qui veut l’entendre tout en prenant une grande inspiration pour savourer les beaux moments que mon destin m’offre. J’ai longtemps pensé que les choses que j’avais à dire et à partager devaient se faire en 250 caractères sur Facebook ou en 140 caractères sur Twitter. À voir les réactions que les gens ont en rapport avec mes statuts ou mes différentes interactions, je me dis que je me suis peut-être trompée. Mon arrivée sur les médias sociaux, particulièrement sur Facebook coïncide avec le début de mon aventure et de mon bonheur avec Carl. Avec ses encouragements et ses conseils, j’ai pris ma place sur les différentes plates-formes. Comme mon homme, j’en écris beaucoup, c’est bien vrai. Mais j’avoue que je lis autant sinon plus que ce que je peux écrire. Et cette consommation se fait avec le plus grand des plaisirs. Pourquoi est-ce que je fais ça? Je pourrais mentionner des milliers de raisons qui vous l’expliqueraient, mais je vais m’abstenir. Ce sera peut-être un prochain sujet qui sait…

Comme je l’écrivais plus tôt,  je sens une certaine lassitude en rapport à mes statuts depuis quelques mois. Mes « amis» Facebook  (On parle ici d’amis que je considère plus proche que cette ancienne amie du secondaire que je n’ai pas vue depuis  1999) passant moins de temps à interagir à mes statuts ou à donner leurs opinions sur les trouvailles que je publie.

Déjà, j’avais fait un certain ménage dans mes amitiés afin de les centrer sur ceux qui pouvaient être plus intéressés par ce que j’avais à dire et ce que je trouvais intéressant. Malheureusement, ce premier coup de barre ne semble pas avoir donné les résultats escomptés. Je sens un certain snobisme non dit de la part de certaines personnes. Comme si commenter sur mon wall ne valaient même pas la peine ou si le p’tit “J’aime” tout simple était trop compliqué à faire. J’ai donc décidé de pousser ma réflexion plus loin et de trouver d’autres solutions.

Alors que Facebook m’a rapproché de certaines personnes que je n’aurais jamais cru aussi vraies et sincères, des gens surprenants que j’aimerais recevoir à la maison, il me met aussi en contact avec des gens qui semblent se foutre de ce que j’ai à dire. Il y avait des cliques au secondaire et c’est facile de constater qu’il y a des cliques aussi sur les réseaux sociaux n’est-ce pas?

C’est Marianne Prairie qui avait écrit un billet magnifique qui m’avait donné de bonnes idées sur la façon d’utiliser Facebook durant la maternité.  Après la lecture de son billet, j’étais motivée à faire plus attention à ce que je faisais et disais sur Facebook et surtout à comment j’allais le faire. Ceux qui me connaissent bien savent que c’est loin d’être mon genre de prendre trop de place dans la vie et d’essayer de m’imposer à des gens qui n’ont pas d’intérêt pour ce que j’ai à dire. Mon désir de m’exprimer ici sur mon blogue devenait donc de plus en plus présent et important.

Ainsi, d’ici la naissance de Bébé Y cet hiver, j’ai la chance de bénéficier d’un congé préventif de la CSST. J’ai donc l’occasion de laisser mon petit monde à moi tourner autour de ma famille, de mon couple, de mes études et encore et surtout de ma famille. Bref, je pense que vous comprenez le concept, mais les miens sont super importants en ce moment. Ils sont ma source de vie. En même temps, ce temps à moi me permet d’explorer encore plus ce que la planète nous offre et je découvre d’autres champs d’intérêt ou j’approfondis ceux qui me passionnent depuis des lustres.

Je suis donc désolée de vous envahir sur vos walls, de pulvériser des « J’aime» à tout, d’écrire ad nauseam, de mettre des liens qui n’ont pas assez de pertinence pour vos intérêts, de glisser des nouvelles photos d’échographie sous vos yeux, d’argumenter sur vos statuts, de prendre du temps d’écrire et de répondre parfois rapidement ou parfois tardivement à vos messages. Je suis peut-être maladroite dans ma façon de faire, mais pour la première fois de ma vie, je suis en CONGÉ et j’ai du temps pour moi!

Bien sûr, je n’ai pas une vie parfaite. La fibrose kystique dont Camille est atteinte, l’inquiétude médicale que Bébé Y nous fait vivre et j’en passe, font parti des grandes difficultés de la vie, en fait, de ma vie.  J’entends déjà les commentaires sur le fait que tout le monde vit des hauts et des bas, qu’on navigue tous entre un monde de difficultés et de nuage de bonheur… Alors, pourquoi en parler quand la majorité des gens n’en ont rien à cirer et risquent de s’en foutre finalement ?

C’est donc pour ces raisons et suite à ma grande réflexion que j’ai décidé de cesser de vous spammer sur mon wall et d’écrire mes moments de bonheur, mes joies et mes peines ici sur ce blogue. Vous n’aurez qu’à cliquer sur un lien pour l’ajouter à vos favoris si vous n’êtes pas très techno ou à vos fils RSS si vous l’êtes un peu plus.

Les « spécialistes médias sociaux» vous diront que c’est un retour en arrière puisque je vais parler plus qu’en 140 caractères, mais pour moi c’est un pas en avant. Je vais pouvoir développer mes idées et les pousser plus loin. Je vais donc écrire dans ce magnifique cyberespace à ceux que ça intéresse et ceux qui en ont rien à cirer pourront décider ne rien lire et de passer à autre chose. Ainsi, je me sentirai moins coupable de déranger vos petites vies et j’aurai l’impression que ce que j’ai à dire intéressera ceux qui vont me lire.

Je l’aime bien cette liberté finalement.